#ByeByeIBS – Historia Nell

#ByeByeIBS, czyli historia Nell, 9-letniej dziewczynki, która wraz z mamą spędziła tysiące godzin w szpitalach i na zabiegach medycznych. Podejrzewana o udawanie i próby zwracania na siebie uwagi, bagatelizowana przez wielu specjalistów. W końcu otrzymała pęczek niewesołych diagnoz, z którymi kolejni specjaliści nie do końca wiedzieli, co jak postąpić. Jednak dzięki temu, że jej mama zrobiła doktorat ze swojego dziecka i dzięki jej ogromnym staraniom, historia w końcu się zakończyła. HAPPY ENDEM! :) Przeczytajcie opowieść o tym, co dobrego mogą człowiekowi zrobić kwasy omega. Autorką historii jest Kasia Zem, mama Nell, jedna z Adminek grupy SIBO. Niniejszym oddaję jej głos :)

Część z was kojarzy historię mojej córki. Dla tych, którzy nie kojarzą – streszczę co nieco:

Od 3 roku życia Nell cierpiała na refluks cichy, co skutkowało wiecznymi infekcjami z suchym kaszlem aż do wymiotów. Przeszła kompletnie nietrafione leczenie refluksu (leczono refluks kwaśny, a był niekwaśny). Po wymiotach żółcią trafiła na stół operacyjny (miała zabieg antyrefluksowy z naprawą przepukliny rozworu przełykowego przepony). W trakcie operacji odkryto KILKUNASTOCENTYMETROWĄ dziurę w przeponie oraz żołądek zrośnięty z całym lewym płatem wątroby. Tydzień po operacji zaczęły się biegunki. Po około roku udało mi się ustalić, że to SIBO wodorowe. Metanu brak. Próba leczenia Xifaxanem skończyła się spektakularną piaskową biegunką (WTF?! Nie wiem do dziś…). Bezskutecznie szukałam pomocy i czepiałam się różnych wątków, aż z biegiem czasu zdałam sobie sprawę, że Córka po operacji miała niemalże wszystkie objawy uszkodzenia autonomicznego układu nerwowego, którego wodzirejem jest nerw błędny (operowano jego okolice: przełyk, przeponę, żołądek, wątrobę).

Od czasu operacji cały organizm Nell był skrajnie rozregulowany. Nie miała sił ustać na nogach. Dosłownie. Miała non stop:
• Nudności (które nieco opanował Iberogast),
• Bóle brzucha,
• SIBO wodorowe (biegunki nieco ustały na diecie low FODMAP)
• Bóle pleców,
• Bóle karku,
• Bóle głowy,
• Bóle oczu (światłowstręt, łzawienie),
• Raz straciła przytomność
• Zasłabnięcia po posiłku (im więcej węglowodanów, tym gorzej)
• Brak apetytu pomieszany z ciągłym uczuciem głodu,
• Dysfagia (zaburzenia połykania),
• Dysartia (krtań z waty, trudności w artykułowaniu słów),
• Labilne ciśnienie krwi (skoki na zmianę ze spadkami),
• Kołatanie serca,
• Problemy z regulacją temperatury ciała (stany podgorączkowe bez infekcji, nadmierne pocenie i nadwrażliwość na zimno),
• Ultra wrażliwość na zimno i gorąco,
• Lodowate dystalne części ciała,
• GIGANTYCZNE zmęczenie i mgła umysłowa,
• Regres umysłowy (stwierdzony w poradni psychologiczno-pedagogicznej),
• Zaburzenia akomodacji oka (skurcz-rozkurcz źrenic),
• Kompletne rozregulowanie hormonów (przedwczesne dojrzewanie ruszyło krótko po operacji)
• Niewykrywalny kortyzol w dobowej zbiórce moczu, następnie prawidłowy w badaniu krwi (klasyka w dysfunkcji autonomicznego układu nerwowego)
• Zaburzenia skurczu i rozkurczu pęcherza,
• Parcie na sól i nieugaszone pragnienie, zaburzenia w wydzielaniu śliny
• Trudności z ustaniem prosto i w ogóle trudności z ustaniem
• Fałszywe parcie na stolec z towarzyszącymi zlewnymi potami i kołataniem serca
• Oczywiście refluks, opóźnione opróżnianie żołądka,
• Przewlekła anemia i niedobory magnezu, D3, innych witamin i minerałów… (problemy z wchłanianiem)

To wszystko to objawy i konsekwencje klasycznej dysfunkcji autonomicznego układu nerwowego.

I teraz część pozytywna  TO WSZYSTKO MINĘŁO! ŁĄCZNIE Z SIBO!     
Od marca 2018 podawałam Nell DHA 500 Now Foods i oliwę z oliwek zgodnie z protokołem doktora Nemecheka. Powinnam była podać jej jeszcze inulinę lub Xifaxan, ale miałam jakąś giga lampkę z tyłu głowy. Nie wiem czemu, bałam się po prostu i nie podałam. W każdym razie po 5-6 tygodniowej terapii zniknęło: zmęczenie, otępienie, dysfagia, dysartia, zlewne poty, kołatania serca, fałszywe parcie na stolec, niemożność ustania na nogach, cyrki z pęcherzem, bóle brzucha, nudności… No generalnie większość objawów ZNIKNĘŁA. Do tego wrócił apetyt!

Zostało SIBO, z tym, że nie liczyłam, że sobie pójdzie, wiec dieta Low FODMAP cały czas była na tapecie. Aż przyszły wakacje i testy „normalnego” jedzenia w ramach urlopowej rozpusty. I okazało się, że Nell może jeść prawdziwe lody, gofry, owoce, ROSÓŁ (ten prawdziwy, bo nie mogła), piła nawet mleko z laktozą i NIC SIĘ NIE DZIAŁO       I NIE DZIEJE DO DZIŚ!

KOMENTARZ (Agata Dąbrowska):

Autonomiczny, inaczej wegetatywny układ nerwowy, to część ludzkiego układu nerwowego, który „obsługuje” narządy wewnętrzne. W przeciwieństwie do somatycznego układu nerwowego, jego działanie jest niezależne od naszej woli (jest odpowiedzialny np. za wydzielanie soku żołądkowego czy perystaltykę jelit). Dzieli się na dwa antagonistyczne względem siebie układy: współczulny (sympatyczny, pobudzający) i przywspółczulny (parasympatyczny, hamujący). Każdy z narządów jest unerwiany przez oba te układy, co za tym idzie każdy narząd jest wrażliwy na wszelkie zaburzenia w działaniu całego wegetatywnego układu nerwowego.

Uszkodzenie/osłabienie autonomicznego układu nerwowego może powodować SIBO, ale może to też zadziałać w drugą stronę. SIBO może uszkadzać autonomiczny układ nerwowy, ponieważ przy SIBO fragmenty błon komórkowych bakterii (LPS) przedostając się do krwiobiegu i dalej do mózgu uszkadzają autonomiczny układ nerwowy poprzez wysyp cytokin prozapalnych. Uszkodzony autonomiczny układ nerwowy nie potrafi wyłączyć stanu zapalnego, co wpływa na funkcjonowanie każdego organu, dlatego też włączenie wspierającej układ nerwowy terapii kwasami omega do leczenia SIBO wydaje się sensownym pomysłem.

Jednak opisywany przypadek to klasyczny przykład dysfunkcji autonomicznego układu nerwowego, pogłębionej zabiegiem operacyjnym, co okazało się być przyczyną zaburzeń układu pokarmowego z SIBO włącznie. Ponadto wykorzystany w leczeniu Nell Protokół Nemecheka jest tylko jednym ze sposobów wpływania na autonomiczny układ nerwowy. Nie u każdego się sprawdzi jako samodzielna terapia nawet samego systemu nerwowego.

Należy pamiętać także, że teoretycznym warunkiem protokołu jest porzucenie wszelkich suplementów, zwłaszcza probiotyków. Prawdopodobnie dr Nemechek wolał odgórnie zaniechać eksperymentowania z suplementami rożnego pochodzenia oraz przede wszystkim nie ingerować w mikrobiom, zwłaszcza u autystów, gdyż właśnie w takich sytuacjach obserwował pogorszenie na skutek dodania dodatkowych suplementów. Jednak nie wydaje się, żeby wspomniany protokół miał szansę stać się całościowym rozwiązaniem problemu dla osób np. z chorobą Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, czy innymi towarzyszącymi poważnymi jednostkami chorobowymi, takimi jak choroba Hashimoto, celiakia, endometrioza czy zakażenia układu pokarmowego. Warto jednak zaznaczyć, że odnotowano przypadki osób cierpiących na choroby autoimmunologiczne, u których protokół zdecydowanie załagodził dolegliwości. Wynika to z udowodnionego naukowo przeciwzapalnego działania kwasów omega 3 i 9. Nie traktujmy jednak tego rozwiązania jako kolejnego cudownego leku „na wszystko”, bo każdy przypadek jest inny :)

Autorka: Mama Nell, chorującej na refluks, zakończony operacją (fundoplikacja sposobem Nissena z naprawą przepukliny rozworu przełykowego przepony), która szukając pomocy dla córki niechcący zrobiła „doktorat” z refluksu i SIBO. Admin grupy SIBO dla dorosłych i grupy refluksowej dla dzieci, dożywotnia psychofanka Nemecheka i jego protokołu :)

2018.